När Johanna drabbades av stroke sensommaren 2018 befann hon sig mitt i ett intensivt yrkesliv som internationellt verksam musiker. För mamma Inga-Lena kom beskedet som en chock. Men det som kunde ha blivit en berättelse om förlust och begränsningar har i stället blivit en berättelse om relationer, drivkraft och tron på att utveckling aldrig behöver ta slut – varken för individen eller vården.

Johanna var 48 år när stroken inträffade. Hon hade en skivinspelning planerad bara några månader senare och var mitt uppe i sin karriär. Ändå är det inte själva dagen hon återkommer till i dag.
– Jag ser väldigt sällan tillbaka på den dagen. En stroke är alltid en katastrof, men min historia är inte mer värd att berätta än någon annans. Vi som drabbas har alla vår berättelse. Det som är intressant är vad som händer efteråt, säger Johanna.

För mamma Inga-Lena var upplevelsen en annan. Som anhörig var ovissheten och rädslan påtaglig, inte minst med tanke på Johannas barn.
– Det var fruktansvärt chockartat. Jag hade varit orolig för så mycket i livet, men aldrig för att min dotter skulle drabbas av stroke. Det var en skräck, säger hon.

Att se att hon var kvar
När familjen samlades på sjukhuset uppstod ändå något som kom att prägla hela återhämtningen.
– Johanna kunde inte prata och hon var förlamad i höger sida, men jag såg direkt att det var samma Johanna. Hon var inte någon annan människa. Det var avgörande för oss, säger Inga-Lena.

Barnen blev en viktig del av tillfrisknandet. De kom till sjukhuset varje dag.
– När Erik, Johannas son, satt på sängkanten och hon bad honom berätta, då såg vi att hon kände igen oss. Hon var där. Det blev vårt starkaste minne, säger Inga-Lena.

Även Johannas man fick tidigt en avgörande roll i det som följde. Medan föräldrarna kände sig handfallna i chocken tog han ett självklart ansvar för familjen och vardagen runt omkring.
– Vi visste inte hur vi skulle agera, trots att vi så gärna ville finnas där både för Johanna och barnen. Det var Johannas man som direkt klev in och blev ett stöd för oss alla, säger Inga-Lena.

Utan några åthävor såg han till att barnen fick träffa sin mamma varje dag, att det praktiska i hemmet fungerade och att familjen hölls samman – samtidigt som han själv fick ändra sina planer kring arbete och framtid.
– Han tog ansvar på bästa sätt för sin familj. Det betydde oerhört mycket, både för Johanna, barnen och för oss som föräldrar, säger hon.

Familjen hade tidigare erfarenhet av stroke, men skillnaden var tydlig.
– Johannas pappa blev mycket nedstämd efter sin stroke. Johanna utstrålade en annan kraft. En glädje, trots att hon var mer skadad. Det är det som finns kvar hos oss i dag, säger Inga-Lena.

Förluster – och nya vägar
Stroken innebar stora förändringar. Johanna kunde inte längre utöva sitt yrke på samma sätt. Två centrala delar av hennes liv försvann.
– Hon var en framstående musiker, internationellt verksam, och dessutom en mycket skicklig talare som presenterade konserter, till och med för kungen. De två sakerna försvann, säger Inga-Lena.

Samtidigt öppnades andra möjligheter. I dag undervisar Johanna vid Musikhögskolan.
– Ovissheten var stor i början. Men i dag är vi tacksamma för att hon har ett sammanhang och ett yrkesliv som fungerar, säger Inga-Lena.

När rehabiliteringen tog slut på pappret
De första åren fick Johanna omfattande stöd från vården, både inneliggande och genom neurorehabilitering.
– Jag fick väldigt god hjälp och all den tid jag behövde. Men efter två år fick jag känslan av att man ansåg mig färdigbehandlad. Om jag ville fortsätta träna fick jag göra det på egen hand, säger Johanna.

Själv höll hon inte med.
– Jag hade inte fått tillbaka finmotoriken i handen och mitt tal var inte där det är i dag. Jag var inte färdig.

Sökandet ledde henne till Vasa Concept, en rehabiliteringsmetod som hon i dag tränar digitalt tillsammans med upphovspersonen bakom metoden.
– Jag såg tydliga förbättringar i kroppen. Då kände jag att fler måste få möjlighet att uppleva samma sak, säger Johanna.

Ett gemensamt engagemang
Tillsammans med Inga-Lena startade hon föreningen Vasa Concept Göteborg. I dag driver de frågan gemensamt och har bland annat lämnat in en ansökan till Allmänna arvsfonden.
– Att få beskedet att man inte kan få mer hjälp, eller känslan av att vara färdig, är oerhört knäckande. Vi möter många som upplever just det, säger Inga-Lena.

Engagemanget handlar inte enbart om en metod, utan om ett bredare perspektiv på rehabilitering.
– Vi vill att vården och patientperspektivet ska mötas bättre. Många upplever att kroppen kan fortsätta utvecklas långt efter den punkt där rehabiliteringen i dag ofta avslutas, säger hon.

Hopp som livshållning
När frågan om hopp kommer svarar Johanna utan tvekan.
– Hoppet finns där hela tiden.

För Inga-Lena var hoppet mer konkret.
– Så fort vi såg att Johanna var där, då fanns hoppet. Då visste vi att vi hade vår dotter kvar.

I dag beskriver både Johanna och Inga-Lena sitt liv som annorlunda, men meningsfullt. Förlusterna är verkliga, men har inte fått definiera tillvaron. I stället har nya roller, relationer och sammanhang vuxit fram – både inom familjen och genom det gemensamma engagemanget.
– Utvecklingen går i myrsteg. Men går de åt rätt håll, då är myrsteg inte att förakta, avslutar Johanna.